Tandis que les autres garçons de son âge sont préoccupés à jouer avec leurs amis, ce petit enfant âgé de 6 ans doit quotidiennement faire face à des douleurs musculaires, des problèmes cardiovasculaires, et toute une panoplie de maladies dont seulement les personnes âgées souffrent. Dans cet article, nous partageons avec vous son histoire ainsi que les résultats de sa chirurgie esthétique des yeux.

Peau flasque et fragile, rides prononcées, os fragiles, dents détériorées, alopécie, douleurs articulaires, dysfonctionnements cardiovasculaires… Voici toutes les choses dont souffre Ernar, un petit garçon de 6 ans atteint de Progéria, une maladie génétique extrêmement rare qui cause un vieillissement précoce chez les personnes qui en sont atteintes. Découvrez son histoire émouvante, et ses photos après avoir subi une chirurgie esthétique des yeux.

Ernar Alikbekov ou le vieil enfant…


Ernar Alikbekov est un enfant de 6 ans originaire du Kazakhstan. Dès sa naissance, les médecins ainsi que ses proches, ont remarqué que son apparence était différente des autres bébés. Quelques mois plus tard, son état de santé a commencé à se détériorer, et des symptômes tels que la perte des dents et des cheveux, les douleurs musculaires, et le vieillissement cutané sont apparus. Et c’est là que les médecins ont affirmé que le petit enfant souffrait de Progéria, une maladie génétique extrêmement rare qui cause un vieillissement précoce des cellules et des organes des enfants qui en sont atteints.

Petit à petit, la peau du petit garçon s’affaissait, et ses paupières étaient devenues tellement tombantes qu’il devenait difficile pour lui d’ouvrir ses yeux. Ce dernier ne pouvait pas bouger ses yeux sans ressentir de douleur, et à force de se les gratter, de sévères inflammations ont été provoquées. Et c’est là que sa maman a décidé de convaincre les médecins d’effectuer un lifting des yeux pour son petit garçon, malgré le fait que ce type d’opérations soit interdit pour les enfants de moins de 18 ans.


Etant donné la particularité de la situation, et grâce aux nombreux efforts déployés par la maman. Les médecins ont finalement accepté d’opérer le petit garçon en Août dernier. Ernar peut désormais bouger ses yeux de façon tout à fait normale, et sans risque pour sa santé oculaire. Mais ce dernier souffre toujours de problèmes de santé auxquels aucun remède n’a été proposé par les médecins. Nous espérons que la science trouvera une solution pour cette maladie très difficile à vivre, afin de redessiner le sourire sur le visage d’Ernar et de tous ces enfants dont l’enfance a été gâchée par la souffrance.

La Progéria : Qu’est-ce que c’est ?

Avec seulement 3 cas en France, et environ une centaine d’enfants atteints à travers le monde, le syndrome de Hutchinson-Gilford, communément appelé Progéria, fait partie de ces maladies génétiques extrêmement rares, qui touchent une toute petite partie de la population. Cette maladie, caractérisée par un vieillissement précoce des enfants, est causée par la mutation d’un gène dénommé LMNA, un gène dont le dysfonctionnement est responsable de plusieurs maladies comme la dystrophie musculaire des ceintures, la lipodystrophie, ou encore la cardiomyopathie dilatée.

Les enfants atteints de Progéria présentent des symptômes similaires à ceux de la sénescence précoce. Dans la plupart des cas, ces derniers souffrent de douleurs articulaires, vieillissement cutané, alopécie partielle ou totale, dysfonctionnements au niveau du système cardiovasculaire…Cependant, malgré leur vieillissement précoce, ces enfants ont souvent une petite taille qui ne dépasse pas les 110 centimètres, et un poids faible qui stagne aux alentours de 25 kilogrammes. Contrairement à ce que certains peuvent croire, la Progéria n’impacte pas les facultés mentales, ni le développement sexuel des enfants qui en sont atteints.

Une lueur d’espoir pour ces enfants atteints de Progéria :

Il y a quelques années, une équipe de chercheurs du centre de génétique médicale à Marseille, en collaboration avec un groupe de scientifiques américains, a révélé que la Progéria serait causée par une accumulation anormale de la progérine, une protéine toxique responsable du vieillissement accéléré de l’organisme.

En Avril dernier, une autre étude menée par la même équipe a révélé que l’administration du Lonafarnib, une molécule qui agit comme un inhibiteur de la farnésyl transférase, permettrait de réduire la mortalité, et beaucoup de complications liées à la Progéria, comme par exemple, les problèmes de vision, les dysfonctionnements auditifs, le vieillissement cutané, la détérioration des os et des articulations, les maladies du système cardiovasculaire….

Les chercheurs affirment que malgré les résultats très encourageants de leurs études, d’autres recherches doivent être effectuées afin de prouver de manière certaine, l’efficacité du traitement sur l’état de santé des patients atteints de Progéria. Nous espérons que tous les organismes scientifiques multiplieront d’efforts afin de lutter contre cette maladie rare et fatale qui fait des ravages dans les rangs de ses victimes.